Día Mundial del Síndrome de Down: Una fecha para derribar las brechas y diferencias

Por lo menos desde 2012, cada 21 de marzo se conmemora el día Mundial del Síndrome de Down. Fue la Organización de las Naciones Unidas quien oficializó la fecha.

¿Por qué se eligió este día? Es a propósito del origen del Síndrome de Down: la Trisomía 21. Cuando se sabe que un bebé tiene síndrome de Down es porque tiene copia extra de uno de los cromosomas; por esto que se eligió el día 21 y el mes 3 del año, simbolizando la trisomía.

Si bien el camino a la inclusión ha sido un recorrido bastante largo, pero actualmente hay más espacio de trabajo y apoyo para las personas con esta condición.

Según la estadísticas, 500 personas con Síndrome de Down nacerían al año en Chile; y su esperanza de vida estaría entre los 58 y 60 años.

El Origen

Esta fecha se fijó por el proceso de división genético, llamado Trisomía 21, es decir, cuando se sabe que un bebé tiene síndrome de Down es porque tiene copia extra de uno de los cromosomas. Es por esto que se eligió el día 21 y el mes 3 del año, para así simbolizar la trisomía.

El Síndrome de Down es un trastorno cromosómico, no es una enfermedad como muchos piensan. Es una condición que genera una discapacidad intelectual, afecta el sistema digestivo y en algunos casos, daños al corazón.

Las personas con Síndrome de Down deben tener los mismos beneficios y derechos como la mayoría de las personas. Y el fin es protegerlos de cualquier tipo de abuso o discriminación.

Su contribución para la humanidad no es inferior a pesar de sus discapacidad, ya que de igual manera deben ser incorporadas a la sociedad, desarrollando múltiples actividades. El creador de la fundación Edudown, Juan Emilio Parad, aseguró que “en Chile hemos avanzado muchísimo. Me acuerdo que cuando partimos yo no veía en la calle a ninguna persona con Síndrome de down, ahora están en todas parte, los vemos, son visibles, pero faltan más pasitos”.

Asegurar el ejercicio de sus derechos

Por lo mismo, es que varias personas llevan años agrupándose, de esta manera buscan asegurar igualdad de condiciones sociales, laborales, educativas y emocionales, entre otras.

Una de ellas en el Centro UC Síndrome de Down, que entregaron una carta al Presidente Gabriel Boric. El texto es un petitorio que llama a “considerar el diseño de políticas públicas en torno a reducir las brechas para el ejercicio de los derechos de las personas con Síndrome de Down”.

Entre algunos de los puntos que toma en cuenta el texto son que “el proceso diagnóstico prenatal está lejos de estar al nivel de las oportunidades diagnósticas disponibles; evidenciándose la brecha al ver la diferencia entre la frecuencia de diagnóstico prenatal entre mujeres embarazadas en control en el sistema público versus el privado o en la Región Metropolitana versus otras regiones del país”.

Además, subrayan que “existe escasa disponibilidad de programas especializados en la estimulación temprana de niños y niñas con síndrome de Down. No hay disponibilidad de dichos programas en el sistema público y los programas privados son e alto costo y necesarios por años, lo que ha promovido a que las propias familias busquen dar solución a las necesidades urgentes de sus hijos e hijas, por medio agrupaciones y fundaciones, confiando en la filantropía de nuestra sociedad”.

Si quieres sumarte a esta petición, puedes firmar la carta pinchando este link.