¡Llegamos a la meta todos juntos! Rafita podrá acceder al “medicamento más caro del mundo”

¡Lo logramos, llegamos a la meta todos juntos!. Con ese mensaje en sus redes sociales, los padres de Rafita confirmaron que ya tienen el dinero para el medicamento más caro del mundo.

Uno con el que podrán salvar la vida de su hijo, diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal, una enfermedad poco frecuente y que provoca incapacidad muscular. Se va dando progresivamente, llegando a afectar  capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello.

Por eso es importante suministrar este medicamento a edad temprana. Eso sí, su costo es de unos 1600 millones de pesos, por eso es que Madeleine y Felipe, los padres de Rafita, junto a sus amigos y familia, se movilizaron con diferentes actividades, como rifas y bingos.

“Gracias infinitas e incansables a todos toditos ustedes. A todos quienes nos apoyaron, donaron y ayudaron, juntaron a sus familias, amigos, colegas y vecinos e hicieron beneficios, sus propias rifas, bingos, ventas, colectas, platos únicos, etcétera. A todos aquellos que compartieron y difundieron nuestra lucha, nuestro sueño e hicieron de esta su propia causa, a todos esos bellos emprendimientos que nos donaron su trabajo”.

 

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Tras esas palabras compartieron que seguirán trabajando para que este medicamento sea un derecho para cada niño con AME Tipo 1 en el país:

“Nos gustaría que esto fuera un derecho para todo bebé que nace con esta terrible enfermedad, es por ello que seguiremos luchando y golpeando puertas para que Chile dé y garantice acceso oportuno a todos sus niños a todos los tratamientos existentes para darles una oportunidad de vivir”.

Es que la Atrofia Muscular Espinal no está entre las enfermedades incluidas en la “Ley Ricarte Soto”.