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Gracias a un sorteo: Niño chileno accederá a medicamento más caro del mundo

Por Amanda Gallardo Álvarez

«Esto es un testimonio de que los milagros sí existen». Con esa frase el padre de Borja Díaz, contaba en redes sociales que su hijo de dos años, ganó una lotería mundial que sorteaba 25 dosis gratuitas del medicamento denominado como el más caro del mundo.

Si aún no conoces a Borja, es un niño de dos años que sufre una enfermedad llamada atrofia muscular espinal, padecimiento que requiere el fármaco Zolgensma, cuyo valor bordea los $1.680 millones.

«La neuróloga nos comenta que el laboratorio de este medicamento la había llamado y que efectivamente Borja se había ganado la lotería mundial. Es un milagro, todavía estamos en estado de shock», comenzó relatando el padre, Rodrigo Díaz.

Noticia que entregó a través de la cuenta en Instagram «Ayudemos a Borja» donde sus padres estaban recaudando fondos para poder costear los tratamientos de Borja, dinero que según lo que ellos mismos comentaron, usarán para apoyar a otras familias en una situación similar.

¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal?

En Chile son alrededor de 150 familias las que tienen que enfrentar lo que significa esta extraña enfermedad genética y hereditaria, que afecta progresivamente la musculatura.

Entre sus consecuencias están la invalidez o incluso a la muerte temprana. De hecho, sólo el 50% de los pacientes logra superar los dos años de vida.

¿Por qué es tan importante este medicamento?

La Atrofia Muscular Espinal se produce por la falta de una proteína que permite la movilidad de los músculos y hay medicamentos que buscan aumentar los niveles de esa proteína.

El fármaco que recibirá Borja, funciona como un tratamiento genético que busca reparar los genes para que sean capaces de producir esas proteínas en cantidades normales. De todos modos, su alto valor provocó más de alguna polémica por la baja accesibilidad a él.

Una enfermedad que nos recuerda un tema pendiente para muchos pacientes de enfermedades poco frecuentes, como es el caso de Borja y que tiene que ver con el aporte del Estado para enfrentarlas.

En particular la Atrofia Muscular Espinal no está dentro de las enfermedades que cubre la «Ley Ricarte Soto» y mucho menos es reconocida como patología GES.

¿Cuántos sorteos habrá que esperar para asegurar mayor cobertura a pacientes que lo necesitan?